《精神疾病診斷與統計手冊》與《國際疾病傷害及死因分類標準》分別於2013年與2019年進行修訂，將過去的亞斯伯格症的獨立診斷移除，合併放置到自閉症類群障礙症（Autistic Spectrum Disorder，簡稱ASD）中。疾病分類改變，使得亞斯伯格症的疾病名稱從疾病分類中消失，但是時至今日我們依然可以在社會當中不斷聽到人們使用亞斯伯格症來描述特定的人們。本研究基於這個脈絡提出疑問，診斷標準的變化是否會影響到臨床診斷的現場醫療人員與其他行動者？
由於這個改動距今約10年，研究的範圍框定為小學（含）以下的個案，因此本研究聚焦探討兒童家長在爭議空間中的行動，透過分析他們行動的樣貌與背後的邏輯，試圖理解疾病分類之於相關行動者有何意義，以及對於台灣兒童發展治理體制的運作機制進行梳理。在充滿競爭、協商與結盟的診斷現場，家長以及醫療人員試圖透過言說與行動展現出他們理解的疾病分類，從這個觀點出發，疾病分類不再是一套精確的標準，而是一場場的互動關係，因此我聯繫到傅柯對於人口安全的治理的脈絡，採用治理的角度呈現出爭議空間當中的灰色地帶。在這層意義上家長以及家庭關係被納入到醫學診斷與療育的網絡中，在汙名與資源當中承擔了大量的照顧工作，也因此感受到痛苦經驗。這些痛苦經驗又成為了動力，招喚家長以醫學的視角理解兒童並進行療育工作。家長在實踐的過程中，透過感受以及執行療育工作的經驗，生產了有別於醫學知識的常民知識，透過這種知識他們在難以逃離疾病治理機制的情況下能夠對於醫療單位的期待做出回應，展現出他們自身理解疾病分類與名稱的意義。
因此，本研究提出結論，在疾病治理中間潛藏的不確定性使得規範性的疾病分類失去它的力量，只能透過情緒的解讀來維繫自身。因此疾病的意義從兒童本身，轉向對於關係以及情緒的調節。對於行動者來說，涉及了疾病名稱之於言說者、行動者的效果，家庭關係、社會人際網絡、兒童發展的樣貌、時間與金錢的安排到醫療人員診斷的實作，在多種層面上對於每個個案來說都有著差異，疾病的意義是在綜合考量了諸多層面所生產出來的，符合行動者在爭議空間當中有利的位置。因此即便亞斯伯格症從規範性的疾病分類當中被去除，至少在當前的台灣社會它並不會消失，它已經從醫學的疾病分類轉向以社會關係理解的疾病，鑲嵌在台灣對於兒童發展的治理邏輯當中，無論在疾病名稱中展現的是希望或是恐懼，在治理體制之下，意義只會持續被語言所詮釋，被實踐所展現。

“The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders" and “The International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems" were revised in 2013 and 2019 respectively, removing the standalone diagnosis of Asperger syndrome and incorporating it into the Autism Spectrum Disorder (ASD). This change in disease classification resulted in the disappearance of the term "Asperger syndrome" from the classification of diagnoses, yet it continues to be used colloquially to describe individuals. This study raises the question within this context: Will the changes in diagnostic criteria affect frontline healthcare providers and other actors in clinical diagnosis?
Due to this alteration occurring approximately 10 years ago, the scope of the study is confined to cases at or below the elementary school level. Consequently, this research focuses on exploring the actions of children’s parents in the contested spaces. By analyzing the patterns of their actions and the logic behind them, this study attempts to understand the significance of the disease classification for the actors involved, and to sort out the operational mechanism of the child development governance system in Taiwan. In diagnostic settings characterized by competition, negotiation, and alliances, parents and healthcare providers attempt to demonstrate their understanding of disease classification through discourse and action. From this perspective, disease classification ceases to be a set of precise standards and becomes a series of interactive relationships. Thus, I draw on Foucault's context of governance over population, presenting the gray areas within contested spaces from a governance perspective. In this sense, parents and family relationships are integrated into the network of medical diagnosis and therapy, assuming a significant caregiving role amidst stigma and resource allocation, thus experiencing social suffering. This social suffering becomes a driving force, prompting parents to understand and engage in therapeutic work with their children from a medical perspective. In the process of practice, parents generate lay knowledge distinct from medical knowledge through their experiences and execution of therapeutic work. Through this knowledge, they can respond to the expectations of medical units in situations where escaping disease governance mechanisms is difficult, thus demonstrating their own understanding of the significance of disease classification.
Therefore, this study concludes that the potential for uncertainty in the governance of illness deprives prescriptive illness categorization of its power and can only be sustained through the interpretation of emotions. Thus the meaning of illness shifts from the child itself to the regulation of relationships and emotions. For actors, the significance of illness involves the effect of the name of the illness on the speaker, the actor, the family relationship, the social network, the developmental pattern of the child, the arrangement of time and money, and the practice of diagnosis by medical personnel, which varies from case to case on many levels. The meaning of illness is produced by taking into account all these levels, and it corresponds to the actor's vantage point within the contested space. Thus, even though Asperger's syndrome has been removed, it will not disappear, at least in the current Taiwanese society. It has already shifted from a medical categorization of the disease to a socially relational understanding of the disease, and is embedded in Taiwan's logic of governance of children's development, regardless of whether the name of the disease expresses hope or fear, under the system of governance, the significance is only continued to be interpreted by the language, and realized by the practice.

謝辭------------------------------------------------------------------i
摘要----------------------------------------------------------------iii
章節目次------------------------------------------------------------vii
圖目次---------------------------------------------------------------xi
表目次--------------------------------------------------------------xii
第一章 緒論-----------------------------------------------------------1
第一節、研究緣起------------------------------------------------------1
第二節、研究現象與問題意識--------------------------------------------2
一、自閉症類群障礙症的改動與診斷的爭議空間----------------------------2
二、疾病名稱的意義與爭奪----------------------------------------------5
三、疾病治理網絡的擴大：聯合評估與早期療育----------------------------8
四、問題意識---------------------------------------------------------11
第三節、文獻回顧-----------------------------------------------------11
一、疾病分類背後的社會學意涵：正常化與發展遲緩-----------------------12
二、診斷過程與緊隨其後的汙名-----------------------------------------19
三、痛苦經驗中的行動-------------------------------------------------23
第四節、研究設計與研究方法-------------------------------------------28
一、研究對象---------------------------------------------------------28
二、倫理審查與田野工作-----------------------------------------------30
三、半結構式訪談-----------------------------------------------------34
四、研究倫理---------------------------------------------------------36
第二章 如何診斷亞斯伯格症：主觀、期待、協作與爭議--------------------38
第一節、從醫療體系觀看爭議空間的樣貌---------------------------------38
一、聯合評估中跨科別的爭議-------------------------------------------39
二、兒童心智科的內部爭議---------------------------------------------40
三、爭議空間的浮現---------------------------------------------------41
第二節、主觀的診斷：帶來效益與痛苦-----------------------------------44
一、 兒童行為的問題化：擴張的醫學知識--------------------------------44
二、多樣的屬性中確認疾病的真實---------------------------------------45
三、診斷背後的主觀屬性及其意義---------------------------------------53
第三節、超越兒童：醫療對象的拓展-------------------------------------57
一、醫師眼中家長的角色-----------------------------------------------57
二、醫學範疇擴張的結果：家庭成為對象---------------------------------59
第四節、小結---------------------------------------------------------62
第三章、爭議空間中家長的協商、競爭與照顧工作-------------------------65
第一節、疾病的確立：減少汙名與獲得資源-------------------------------65
一、擴張的醫療：無孔不入的關注---------------------------------------66
二、對於兒童發展的焦慮與恐懼-----------------------------------------68
三、自閉症還是亞斯伯格症：避免汙名與獲得資源-------------------------69
第二節、無盡的道路：當教養成為療育的焦點-----------------------------75
一、家庭在療育中扮演的角色-------------------------------------------75
二、家庭成員的協作與競爭：手足與其他家庭成員-------------------------80
第三節、醫學知識與實作經驗的交錯：常民知識的浮現---------------------85
一、疾病治理的生產性：實作中形成的療育經驗---------------------------85
二、多樣的發展樣貌：常民知識的建立-----------------------------------89
第四節、小結---------------------------------------------------------92
第四章、如何理解亞斯伯格與自閉症？-----------------------------------94
第一節、空的解釋與意義：情緒的中介-----------------------------------95
一、情緒的出現：作為規範性診斷與實務診斷的中介-----------------------98
二、情緒傳遞的終點：治理體制中無可奈何的家長------------------------101
第二節、連結過去與未來：痛苦與其來源--------------------------------104
一、疾病治理體制中的社會痛苦----------------------------------------106
二、從病理到預想：過去、現在與未來的整合----------------------------110
第三節、 小結-------------------------------------------------------115
第五章 結論---------------------------------------------------------118
第一節、兒童發展疾病的治理以及當中的人們----------------------------118
第二節、亞斯伯格真的消失了嗎？--------------------------------------122
第三節、研究限制與反思----------------------------------------------124
一、研究設計的內在限制----------------------------------------------124
二、缺少家內關係的考察----------------------------------------------125
參考資料------------------------------------------------------------126
中文文獻------------------------------------------------------------126
英文文獻------------------------------------------------------------130
網路資料------------------------------------------------------------132
附錄一M醫院兒童發展聯合評估之服務流程-------------------------------133
附錄二訪談大綱------------------------------------------------------134
附錄三研究參與者知情同意書------------------------------------------136

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