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作者(中文):江欣怡
作者(外文):Chiang, Hsin-Yi
論文名稱(中文):未竟的人權之路:樂生社群生活的遺產化實踐
論文名稱(外文):Unfinished Human Rights: The Heritagization of Lo-sheng Community
指導教授(中文):古明君
指導教授(外文):Ku, Ming-Chun
口試委員(中文):謝仕淵
洪意凌
學位類別:碩士
校院名稱:國立清華大學
系所名稱:社會學研究所
學號:106045503
出版年(民國):110
畢業學年度:109
語文別:中文
論文頁數:171
中文關鍵詞:樂生療養院文化遺產人權敘事分析口述歷史
外文關鍵詞:Lo-sheng sanatoriumcultural heritagehuman rightsnarrative analysisoral history
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樂生保留運動開展至今超過十五年, 2016年行政院拍板撥款進行「國家漢生病醫療人權園區」的硬體修繕計畫,卻因此而再次激起矛盾、激化抗爭。本研究探問的是,為何人權園區的遺產打造實作無法回復患者人權?而患者人權又指涉些什麼?
本研究通過對於五位院民的口述故事進行敘事分析,指出現有園區計畫的「醫療人權」定位與以「專業技術」為導向的遺產打造實作方法,並無法囊括樂生院民長久以來因漢生病而權益受損以及生命受限的實態。
本文並以近年樂生訪調小組在院內進行的文物典藏與策展工作為參照,試圖提出一「以院民(敘事)為核心」的工作方法,並進一步指出,文化遺產保存的重點應在於保留活的社群與當事者記憶,而非單純著重於固著的硬體空間。
It has been 15 years since the Lo-sheng sanatorium preservation movement was first-time launched. In 2016, Executive Yuan announced that the “National Hansen’s Disease Medical Human Rights Museum” will be refurbished and supported by the government. However, protests and controversies have risen again. This study is to discuss: why cultural heritage in Human Rights Museum cannot represent patients’ human rights? And what do patients’ human rights refer to?
The analysis, based on narratives described by five Lo-sheng residents, indicates the position of the “medical human rights” in the current plan and the “professional techniques” used in the construction of the heritage do not express the deprivation of patients’ human rights from Lo-sheng residents and the dilemma they faced due to Hansen’s disease.
This study refers to the “Lo-sheng interview group(樂生訪調小組)” dedication to the collections and the exhibitions in Lo-Sheng Sanatorium, and the methodology of this study is narration-orientated. Furthermore, it also indicates that the cultural heritage preservations should focus on retaining the living communities and the memory of the residents instead of only renovating buildings and facilities.
第一章、緒論 1
第一節、研究緣起 1
第二節、現象描述 2
第三節、問題意識 4
第四節、文獻回顧 7
第五節、研究設計 17

第二章、從疾病的剝奪到說話的歷史 22
第一節、殘缺的肢體,被棄的患者:日本時代開始的形象 22
第二節、捷運選址要拆除院舍解散樂生,院民開始上街 26
第三節、對日國賠訴訟至台灣《漢生人權條例》 27
第四節、樂生保留運動簡史 31
第五節、捷運工程近乎完工,人權園區成新戰場 34
第六節、小結 36

第三章、不只是疾病敘事 39
第一節、人力「仲介」陳再添 40
第二節、好口味抓住眾人的胃 保留運動的「總鋪師」李秀美(化名) 51
第三節、草地囡仔的台灣史 「日本通」張文賓 59
第四節、「我是有學問無學歷啦」 樂生院「立委」吳蒼琳 70
第五節、沒錢賺不如早點入院 勤奮的「小孩工」林蘭(化名) 76
第六節、院民的生命史敘事 82
第七節、小結 84

第四章:人權園區的實作:我的?誰的? 86
第一節、一些物件 87
第二節、從物件到文物:「撐過垃圾期,都是典藏品」 88
第三節、文物與策展 89
第四節、誰來說文物? 93
第五節、與我有關,卻不是「我的」 97
第六節、小結:創造敘說的空間 101

第五章:人權園區的實作:空間打造 103
第一節、封閉或者開放? 103
第二節、從隔離病院到家的空間 111
第三節、從家園到文化社群 112
第四節、空間轉變造成生活的斷裂 118
第五節、對空間的再打造:園區會議現場 121
第六節、以人為本的空間意義賦予 132
第七節、小結:是遺產,也是社群 137

第六章、邁向人權回復之路 139
第一節、園區出現與照護問題 140
第二節、「沒有歷史的人」正在創造歷史 147
第三節、面向未來的遺產 153
第四節、記憶的艱難 154
第五節、院民與我 155

附錄一、樂生院過去幾年的抗爭歷程(保留運動ppt、快樂.樂生粉專發文) 158
附錄二、バイバイ張さん!(院民張文賓追思文) 162
參考文獻 167
(一)中文文獻
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(三)其他資料
院民口述資料,樂生訪調隊/文物典藏小組成員共同訪談。
衛生福利部 (2016),樂生園區整體發展計畫。取用自:https://goo.gl/uks6pn。取用日 期:2018年3月25日。
 
 
 
 
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